Ahli Keluarga yang Disertai ALS, Penyakit Stephen Hawking

ALS atau Amyothropic Lateral Sclerosis adalah gangguan pada saraf motor atau sel-sel saraf di otak dan tulang belakang yang mengawal pergerakan otot lurik (otot yang didorong oleh keinginan sendiri). Bagi pesakit dengan ALS, saraf ini tidak berfungsi lagi supaya otot-otot striated tidak dapat dipindahkan dan perlahan-lahan menjadi lumpuh. Sehingga kini tiada punca dan ubat telah didapati untuk menyembuhkan ALS. Rawatan dan penjagaan yang disediakan adalah satu usaha untuk meningkatkan kualiti hidup dan melambatkan kesan penyakit pada badan.

Mungkin anda pernah mendengar contoh kes-kes penghidap ALS dari saintis Inggeris, Stephen Hawking. Stephen Hawking didiagnosis dengan ALS pada tahun 1963 dan baru sahaja meninggal dunia pada hari Rabu, 14 Mac, 2018 pada usia 76 tahun.

ALS adalah penyakit yang kesannya dirasakan secara beransur-ansur. Tetapi peringkat-peringkat ini tidak dapat diramal dengan pasti kerana semua orang mengalami proses yang berbeza. Jadi, peranan sahabat atau pengasuh untuk penghidap ALS sangat bermakna. Jika anda mempunyai ahli keluarga yang didiagnosis dengan ALS, anda akan bertindak sebagai teman. Anda juga boleh mendapatkan bantuan daripada jururawat peribadi profesional. Apa sahaja pilihan dan rancangan yang anda buat untuk membantu penghidap ALS, perkara-perkara berikut tidak boleh dilepaskan.

Tanda dan gejala ALS

1. Otot melemahkan atau melumpuhkan

Pada peringkat awal, gejala yang ditunjukkan oleh penghidap ALS sebelum diagnosis dibuat adalah bahawa otot-otot yang berehat seolah-olah mereka kehilangan koordinasi. Tanda-tanda yang muncul biasanya sukar berjalan dan sering jatuh atau menjatuhkan benda. Dalam beberapa bulan atau tahun, ALS akan memberi kesan kepada kerja-kerja otot yang mengakibatkan lumpuh.

2. Kesukaran mengunyah dan menelan

Jika serangan ALS semakin serius, orang yang tersayang akan mengalami kesukaran mengawal otot-otot untuk menelan sehingga proses makan dan menelan air liur akan terganggu. Pada peringkat akhir, kebanyakan orang dengan ALS akan kehilangan keupayaan untuk makan dari mulut sehingga anda perlu memberikan hos untuk membantu makan.

3. Kesukaran berbicara

Kerana otot-otot di dalam kerongkong dan mulut lemah, orang-orang dengan ALS akan mengalami masalah ketika bercakap. Artikulasi, intonasi dan jeda apabila bercakap menjadi tidak jelas dan tidak teratur. Ini pastinya sangat tidak selesa untuk orang tersayang yang mempunyai ALS dan diri sendiri. Anda boleh menjemput orang yang anda sayangi untuk bertemu ahli terapi pertuturan untuk membangunkan sistem komunikasi baru yang selesa untuk penghidap ALS dan orang yang mengiringi mereka..

4. Kesukaran bernafas

Bagi kes-kes ALS yang telah memasuki peringkat akhir, orang yang mempunyai ALS mungkin menghadapi kesukaran mengawal nafas mereka atau tidak dapat bernafas sama sekali tanpa bantuan alat. Lihatlah gejala dari permulaan supaya anda tidak mengesan gangguan ini terlalu lewat. Orang yang tersayang akan mula bernafas pendek, selalunya panting dan menguap. Biasanya gangguan ini juga akan menjadi lebih buruk pada waktu malam apabila orang-orang dengan ALS sedang tidur, jadi pastikan anda memantau perubahan ini.

Apa yang boleh dilakukan untuk membantu orang dengan ALS

Menghadapi proses peralihan

Orang dengan ALS pasti memerlukan bantuan dari orang lain untuk melakukan tugas harian atau melakukan aktiviti. Bagi sesetengah orang, kehilangan kemerdekaan terasa sangat berat. Bincangkan semua pilihan dan pelan rawatan yang boleh diambil dengan orang tersayang anda. Pastikan dia terlibat secara aktif dalam membuat keputusan sehingga dia masih merasa diberi kuasa dan dihargai. Anda dan orang tersayang anda juga mesti menyediakan pelbagai kemungkinan seperti meletak jawatan dan mencari sumber pendapatan baru.

Menyediakan sokongan emosi

Bantuan fizikal adalah sangat penting, tetapi jangan lupa sokongan emosi untuk orang tersayang yang mempunyai ALS. Jemput orang tersayang anda untuk bercakap dan berkongsi, dengar dengan ikhlas. Anda juga boleh sentiasa meyakinkan orang yang anda sayangi bahawa anda dan dia akan berjuang bersama-sama terhadap penyakit ALS. Anda mungkin merasa bahawa ini lebih mudah dikatakan daripada hidup, tetapi dengan prinsip sehari-hari dan satu minit seminit, kehadiran dan bantuan tulus anda tidak akan sia-sia.

Perhatikan tanda-tanda kemurungan atau kecemasan

Tidak jarang orang yang mengalami ALS mengalami masalah kemurungan atau kecemasan kerana keadaan mereka. Jangan meremehkan apatah lagi sudut yang anda sayangi kerana kemurungan ini. Anda perlu memantau jika orang yang anda sayangi mula menunjukkan kecemasan atau gejala kemurungan. Segera hubungi doktor atau psikiatri anda supaya orang yang tersayang dapat mendapatkan bantuan yang mereka perlukan seperti terapi atau penenang. Kemurungan dan kecemasan tidak hanya menyerang orang yang disayangi, anda sendiri sebagai teman atau "jururawat" juga terdedah kepada tekanan, kemurungan, dan kebimbangan. Dapatkan bantuan profesional secepat mungkin jika anda mula merasakan perubahan yang menarik dalam mood anda.

Jaga diri sendiri

Orang-orang dengan ALS benar-benar memerlukan bantuan, tenaga, dan perhatian anda. Sememangnya, dengan orang yang anda sayangi akan mengambil hampir semua masa anda. Walau bagaimanapun, ingat bahawa anda mempunyai hak untuk mengutamakan diri anda.

Mengekalkan kesihatan dan jika anda merasakan gejala sakit, berehat dan menjaga diri anda sehingga anda pulih. Seboleh-bolehnya mencari masa untuk mengejar hobi atau minat anda, walaupun semudah membaca buku atau bertemu dengan rakan-rakan. Dengan menjaga diri anda terlebih dahulu, anda akan lebih baik untuk menjaga orang lain yang memerlukan anda.

Dapatkan bantuan dari orang lain

Anda tidak perlu menghadapi situasi ini sahaja. Anda perlu menyedari had anda dan mencari bantuan daripada orang lain apabila anda terharu. Anda boleh meminta bantuan daripada ahli keluarga, saudara mara, atau profesional lain. Perkara yang paling penting ialah anda akan terus menyokong dan membantu orang tersayang yang mempunyai ALS. Biasanya bantuan ini diperlukan dalam peringkat akhir penyakit ALS.

Dapatkan sebanyak mungkin maklumat mengenai ALS

Sebagai orang pertama yang dipercayai oleh ALS, anda perlu mengetahui selok-belok penyakit ini. Jangan hanya bergantung kepada apa yang dikatakan oleh doktor, tetapi dapatkan maklumat lanjut mengenai ALS melalui internet, keluarga ALS, forum ALS, seminar, dan sosialisasi. Anda juga boleh pergi ke pusat kesihatan untuk mengetahui lebih banyak maklumat.

Gunakan alat untuk memudahkan aktiviti harian

Pada peringkat awal, otot-otot penghidap ALS akan lemah, jadi anda boleh meletakkan kereta api di bilik mandi untuk memudahkan orang yang tersayang berdiri dan berjalan. Jika orang yang tersayang mengalami kelumpuhan, gunakan kerusi roda supaya mereka berasa lebih bebas. Orang dengan ALS yang mengalami kesukaran bernafas dan makan juga boleh menggunakan alat pernafasan dan selang makan.

Merekodkan semua ubat dan keperluan khusus

Orang dengan ALS memerlukan pelbagai jenis ubat dan diet khas. Agar tidak melupakan jadual mengambil ubat tertentu atau sekatan diet, simpan rekod berasingan dan jangan lupa untuk mengemas kini jika terdapat perubahan. Oleh itu, jika tiba-tiba anda perlu meminta bantuan daripada orang lain untuk menemani orang yang dikasihi, anda hanya perlu menunjukkan nota itu.

Sediakan kecemasan

Jangan ketinggalan ini kerana penghidap ALS tidak dapat menangani situasi kecemasan dengan mudah. Sebagai contoh, jika orang yang anda sayangi tiba-tiba terpaksa pergi ke hospital pada tengah malam. Proses ini akan lebih mudah jika anda telah menyediakan beg kecemasan yang mengandungi pakaian, ubat, bantuan, dan semua dokumen perubatan atau insurans yang diperlukan. Juga menyediakan nombor penting yang boleh dihubungi dalam situasi kritikal seperti bilik kecemasan, bar merah, anggota bomba, polis, dan nombor telefon kecemasan kebangsaan.

Juga Baca:

Kepentingan Mengetahui Penyakit Keluarga dan Sejarah Kesihatan
8 Makanan Yang Boleh Membantu Anda Mempunyai Kehidupan
Mengiringi kekasih anda untuk tetap tegas sebelum bertemu dengan kematiannya