Dapatkan maklumat lanjut tentang penyakit jarang berlaku
Setiap akhir bulan Februari dirayakan sebagai Hari Penyakit Rare, sejak 2008. Tetapi di Indonesia, hari penyakit yang jarang ditemui adalah kali pertama diperingati pada 28 Februari 2016 yang dipelopori oleh Gangguan Jarang Indonesia, kumpulan sokongan untuk keluarga dengan kanak-kanak yang jarang ditemui. Amaran penyakit jarang berlaku bertujuan untuk memberi maklumat dan memberi kesedaran kepada orang ramai mengenai penyakit jarang berlaku.
Apa-apa yang diklasifikasikan sebagai penyakit jarang?
Di Kesatuan Eropah, penyakit dikatakan sebagai penyakit yang jarang berlaku jika bilangan kes tidak lebih daripada 0.5% penduduk. Di Amerika Syarikat, penyakit dikatakan sebagai penyakit yang jarang berlaku jika bilangan kes tidak lebih daripada 0.75% penduduk. Di Taiwan, penyakit dikatakan sebagai penyakit yang jarang berlaku jika bilangan kes tidak lebih daripada 0.1% penduduk.
Walaupun di Indonesia, menurut Hospital Cipto Mangunkusumo (RSCM), penyakit dikatakan sebagai penyakit jarang jika jumlah kasus kurang dari 1 per 2,000 orang dalam satu populasi. Tetapi apa jua definisi di setiap negara, secara amnya, penyakit jarang berlaku adalah sangat sedikit penderita penyakit.
Sebenarnya, 80 peratus penyakit langka biasanya disebabkan oleh faktor genetik atau kerana perubahan genetik. Penyakit-penyakit langka sering penyakit kronik atau kecacatan fizikal. Penyakit jarang juga sering tidak dapat didiagnosis dengan betul kerana penyakit langka adalah penyakit yang kompleks.
Beberapa penyakit langka yang anda boleh cari
Pada masa ini terdapat beratus-ratus penyakit yang termasuk dalam penyakit jarang berlaku. Jika anda ingin mengetahui secara mendalam, anda boleh melawat laman web ini raredisease.org. Berikut adalah beberapa penyakit yang paling jarang anda ketahui.
1. Microcephaly
Mikrosefali adalah keadaan yang sangat jarang berlaku dan boleh dilihat dengan segera apabila bayi dilahirkan atau di dalam rahim. Dengan microcephaly, otak tidak dapat berkembang dengan baik, atau bahkan berhenti berkembang sama sekali. Akibatnya, kepala bayi akan lebih kecil daripada kepala bayi normal semasa lahir.
Biasanya, seseorang yang mengalami microcephaly akan mengalami keterlaluan mental dan akan mengalami masalah seperti hiperaktif, pendarahan, kejang, gangguan keseimbangan, gangguan pertuturan dan motor, dan sebagainya..
2. Leukoencephalopathy Multifocal Progresif
Penyakit ini adalah penyakit virus yang jarang berlaku yang menyebabkan keradangan di bahagian tertentu otak. JC virus adalah virus yang menyebabkan penyakit ini. Walaupun penyakit ini masih sangat jarang, namun pesakit yang mengalami kekurangan kekebalan mempunyai risiko yang lebih besar untuk mendapatkan penyakit ini. Sekurang-kurangnya satu dari setiap 200,000 orang pasti mempunyai keadaan ini.
Salah satu cara untuk mencegah jangkitan ini adalah untuk meningkatkan imuniti badan supaya tidak terdedah kepada virus JC yang menyebabkan penyakit ini.
3. Sindrom Landau Kleffner
Sindrom Landau Kleffner adalah sejenis epilepsi yang boleh menjejaskan keupayaan kanak-kanak menggunakan bahasa. Biasanya, pesakit akan mengalami aktiviti otak yang tidak normal, terutamanya semasa tidur. Kebanyakan orang yang mengalami sindrom ini juga akan mengalami kejang. Keadaan ini dicirikan oleh kesukaran dalam tingkah laku dan interaksi sosial dalam kanak-kanak.
Malangnya, penyebab penyakit ini tidak diketahui. Sekurang-kurangnya satu daripada setiap 150,000 orang dari kelahiran dapat mengalami sindrom ini.
4. Neuromyelitis optica
Penyakit ini juga dikenali sebagai penyakit Devic. Neuromyelitis optica adalah keadaan neurologi yang boleh menjejaskan saraf optik dan saraf tunjang. Penyakit ini biasanya dicirikan oleh ketajaman dikurangkan dari segi penglihatan. Otot juga boleh menjadi lebih lemah, menjadikannya sukar bagi seseorang yang menderita penyakit ini untuk bergerak dengan bebas.
Juga Baca:
- Tidak Sakit Ketika Pinched? Mungkin Anda Mempunyai Penyakit Langka ini
- Takayasu Arteritis: Penyakit Jarang Menyerang Wanita Asia
- Gangguan ini Membuat Lelaki Jadi Mempunyai Dua Zakar
- Penyebab kelainan kromosom pada bayi dalam rahim
